"Γεια και χαρά" από τον Γιάννη!
Έλαβα το παραπάνω μήνυμα (καθυστερημένα γιατί το gmail το θεώρησε spam....) σήμερα και δεν μπορώ παρά να το αναρτήσω, καθώς έτσι επιθυμεί ο συντάκτης του. Θα αφαιρέσω μόνο κάτι, θα το καταλάβει ο συγγραφέας όπως επίσης και τον λόγο:
Γειά και χαρά.
Με λένε Γιάννη, είμαι 52 χρονών.Τον Ιούλιο του 2009, διαπιστώθηκε πως πάσχω απο αδενοκαρκίνωμα πνευμόνων, καλής διαφοροποίησης με θετικότητα στο EGFR, μη μικροκυτταρικό, (NSCLC), με μεταστάσεις σε οστά & λεμφαδένες, Στάδιο IV.
Την 27-07-2009, ξεκίνησα χημειοθεραπείες στο ΣΩΤΗΡΙΑ, με Carboplatin, Pemetrexed (Alimta), Bevacizumab (Avastin) & Ζολεδρονάση (Zometa). Οι αξονικές της 30-09-09, έδειξαν σμίκρυνση του όγκου του αρ.άνω πνευμονικού λοβού (διαστάσεις 3,30χ4,60cm), σμίκρυνση των νομισματοειδών εστιών στα πνευμονικά πεδία, καθώς & στους
λεμφαδένες στο μεσοθωράκιο.
Την 07-12-09, οι αξονικές δεν έδειξαν ουδεμία ουσιαστική διαφορά, και στο σπινθηρογράφημα οστών παρατηρούνται πολλαπλές οστικές εντοπίσεις. Απο την 7η χμθ, μου διέκοψαν την Καρβοπλατίνη. Στην 7η & 8η, δεν έλαβα Avastin, λόγω μικρής στοματικής & ρινικής αιμοραγίας και για να μην προκληθεί βλάβη στα νεφρά (Όπως μου είπαν). Έλαβα Alimta & zometa.
Tnν 03-03-2010,θα πάω για 9η χμθ & μετά θα ξανακάνω αξονικές.
Εκτός των ανωτέρω, έχω πρόβλημα με ένα δόντι (φρονιμίτης άνω), που πρέπει να εξαγάγω. Λόγω του zometa όμως, αυτό δεν μπορεί να γίνει, κίνδυνος οστεονέκρωσης γνάθων). Παρατήρησα και υποχώρηση ούλων. Δέν γνωρίζω πως να αντιμετωπίσω αυτά τα προβλήματα. Καθημερινά λαμβάνω 1 Fero-Folic 500, 1 Zurcazol 40 mg, 2 Lonalgal & 1 Naprosyn 250 mg. Την προηγούμενη, την ίδια & την επόμενη μέρα της χμθ, λαμβάνω Dexamethasone απο 4mg, πρωί-βράδυ.
Κατάχρηση του χρόνου σας έκανα ήδη. Αν δεν κάνω και του χώρου, επιθυμώ την ανάρτηση του παρόντος κι αναζητώ επικοινωνία με ανθρώπους παρομοίων προβλημάτων. Σας ευχαριστώ θερμά!
Κατάχρηση του χρόνου σας έκανα ήδη. Αν δεν κάνω και του χώρου, επιθυμώ την ανάρτηση του παρόντος κι αναζητώ επικοινωνία με ανθρώπους παρομοίων προβλημάτων. Σας ευχαριστώ θερμά!
5 ΣΚΕΨΕΙΣ:
Αγαπητέ Γιάννη,
αν και μικρότερος, απέναντι στον καρκίνο είμαστε όλοι ίδιοι και για αυτό θα σου μιλήσω στον ενικό.
Όπως διάβασα την πορεία σου, μοιάζουν οι περιπτώσεις μας με τη διαφορά στον πνεύμονα, εγώ δεξιό ενώ εσύ αριστερό (αν κατάλαβα καλά). Είχα επίσης τους λεμφαδένες στο μεσοθωράκιο διηθημένους και οστικές μεταστάσεις.
Ο δικός μου όγκος ήταν πολύ μεγαλύτερος, στην ανάρτηση για τις μεταστάσεις στα οστά υπάρχει ένα pet scan που είχα κάνει κι εκεί φαίνεται το μέγεθός του. Αυτή τη στιγμή να φανταστείς, μου τον μετράνε στα 8 cm.
Άλλη διαφορά είναι στα φάρμακα που διάλεξαν οι γιατροί: όπως και στη roseberry που θεραπεύεται στο Σωτηρία, οι γιατροί προτίμησαν πρώτο το Alimta, δεν γνωρίζω τα κριτήρια. Δεν μπορώ να κρίνω επίσης γιατί σου διέκοψαν την καρμποπλατίνα και το avastin. Προσωπικά, το alimta μου έφερε μόνο εξάντληση σε τραγικό σημείο, δε με βοήθησε καθόλου. Είδα βελτίωση από τις πλατίνες, το Taxotere και το Gemzar!
Αν κατάλαβα καλά, έχεις νέες οστικές χωρίς αλλαγή του πρωτοπαθούς όγκου. Καταλαβαίνω επίσης πως είσαι κοντά στις νέες αξονικές κι εκεί θα κρίνουν οι θεράποντες γιατροί την πορεία των θεραπειών σου. Δεν μπορώ να πω κάτι άλλο παρά από αυτό που εννοείς κι εσύ ο ίδιος: είσαι θετικός στη μετάλλαξη του EGFR, πράγμα που σημαίνει ότι πιθανότατα το Tarceva θα έχει δράση στον οργανισμό σου. Να φανταστείς εγώ δεν έχω κάνει ποτέ το τέστ αλλά συμπεραίνω ότι έχω τη μετάλλαξη.
Από το γραπτό σου λόγο φαίνεται ότι είσαι μορφωμένος και αρκετά διαβασμένος. Γνωρίζεις πράγματα και καταστάσεις, μπορείς να δεις μαζί με τους γιατρούς τα αποτελέσματα των επόμενων εξετάσεων και να συζητήσεις μαζί τους το ενδεχόμενο να ξεκινήσεις θεραπεία με Tarceva, ακόμα και αν τα αποτελέσματα είναι θετικά!!! Δεν χρειάζεται να γίνει υποτροπή για να σε βάλουν στο tarceva, εγώ έτσι έχασα χρόνο, έφαγα 4 ΧΜΘ χωρίς κανένα κέρδος παρά μόνο ταλαιπωρία και επιβραβεύτηκα με πνευμονική εμβολή, λόγω avastin. Οπότε, για μένα tarceva και πάλι tarceva! Και ας μείνουν οι ταξάνες σαν όπλο για αργότερα! Έχεις τη μετάλλαξη και είναι πολύ σημαντικό!
Όσον αφορά στο δόντι σου, στη θέση σου δε θα το έβγαζα! Έχω ήδη οστεονέκρωση της γνάθου και είναι τρομακτικό! Μην την ξεκινήσεις μόνος σου! Καλά θα είναι να σου δώσουν λύση οι γιατροί μέχρι να είσαι σε θέση να κάνεις την εξαγωγή, με όση ασφάλεια γίνεται χωρίς τη λήψη zometa!
Τέλος, το Φολικό στο δίνουν για το Alimta, σας ζηλεύω που σας προετοιμάζουν με δεξαμεθαζόνη στο Σωτηρία, μακάρι να την έπαιρνα κι εγώ τότε!!!
Σου εύχομαι τα καλύτερα! Αυτή η ανάρτηση είναι δική σου, εδώ θα συζητήσουμε ότι θέλεις! Καλή επιτυχία στη θεραπεία σου αύριο!
γιώργος
Όπως είδες λείπει κάτι από το αρχικό σου κείμενο! Δυστυχώς αγαπητέ, σε αυτή την ερώτηση δεν μπορεί να απαντήσει κανείς μας! Αγωνιζόμαστε ελπίζοντας για το καλύτερο και είναι το μόνο που πρέπει να κάνουμε!
Σου εύχομαι τα καλύτερα μέσα από την καρδιά μου! Και το πιστεύω και για σένα πως θα έχεις καλή πορεία!!!
Γιάννη,
όσον αφορά στο θέμα των δοντιών, αν δεν έχεις κάποιον οδοντίατρο που να μπορεί να σε βοηθήσει με αυτό το θέμα, υπάρχει οδοντίατρος με γνώσεις που θα μπορούσε να σε δει και να σε καθοδηγήσει.
Σκέψου το και πες μου.
Γεια σου Γιάννη και από μένα. Είμαι 30 ετών και οι ιστορίες μας είναι παρόμοιες καθώς μου διέγνωσαν στο Σωτηρία τον Ιούλιο του 2009 τον ίδιο τύπο καρκίνου. Η ΧΜΘ μου 1ης γραμμής είναι η ίδια, εμένα όμως δεν με βοήθησε( αξονικές της 30-09-2009 έδειξαν αμετάβλητη την μάζα στον αριστερό πνεύμονα συν λεμφαγγειακή διασπορά για την οποία οι γιατροί δεν είναι και 100% σίγουροι, και η οποία με έχει πηδήξει πάντως γιατί παίρνω οξυγόνο στο σπίτι συνέχεια). Μου άλλαξαν τα φάρμακα αργότερα σε Taxotere Gemsar και Αvastin (το Zommeta είναι stadar δεν το αναφέρω). Είδα μεγάλη βελτίωση,( αξονικές 13-01-2010 πολύ καλές) και συνεχίζω με τα ίδια φάρμακα ως τέλη Μαρτίου όπου θα κάνω τον επανέλεγχο. Με τα δόντια δεν έχω πρόβλημα και δεν μπορώ να σε βοηθήσω, διαφέρουμε ηλικιακά είμαι και γυναίκα, και διαφέρει λίγο και η φαρμακευτική μας αγωγή. Στο Σωτηρία τι σου είπαν για τα δόντια. Επισκέφτηκες τον καθηγητή? Με ενδιαφέρει και μένα η επικοινωνία μαζί σου, μιας και παρακολουθούμεθα από τους ίδιους γιατρούς. Εγώ τους έχω ταράξει. Δεν τους αφήνω σε χλωρό κλαδί! 'Εχουμε πολλά να πούμε!!!!!!!!!! Η παρέα εδώ είναι ευχάριστη, και χρήσιμη!! Αυτό τα λέει όλα! Ελπίζω να ξαναγράψεις.
"Γειά σου Γιώργο,
Ανακεφαλαίωση:Ο κύριος όγκος είναι στον αριστερό άνω πνευμονικό λοβό. Την καρβοπλατίνα μου την διέκοψαν,επειδή σταθεροποιήθηκε ο όγκος & το Avastin,λόγω ενδείξεων λευκώματος.
Τα σπινθηρογραφήματα οστών της 28-07 & της 07-12-09,δείχνουν πολλαπλές δευτεροπαθείς οστικές εντοπίσεις. Για το Tarceva,θα μου πούν,μετά τις αξονικές. Για το δόντι μού παν να το βγάλω.(Γιαυτό δεν μούδωσαν zometa & Avastin στην τελευταία χμθ,03-03-10.)Μούδωσαν παραπεμπτικό για Γουδή...(Οδοντιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Αθηνών.)
Πήγα 12-3ου.Αφού είδαν τις ακτινογραφίες του δοντιού, μου είπαν: Συνιστάται,κατόπιν δικής σας (Σωτηρία) & εμού συναίνεσης,εξαγωγή. Ο κίνδυνος οστεονέκρωσης είναι σαφής. Μάλλον
θα το βγάλω την Παρασκευή 19-03ου. Στο Σωτηρία θα ξαναπάω 26-03ου, με νέες αξονικές.
Σ΄ευχαριστώ θερμά. Να είσαι καλά.
Στην Οδον/κή Σχολή, με παρακολουθεί η κα Νικολάτου.(Τα ονόματα, δέν γνωρίζω άν πρέπει να αναρτηθούν)"συμπληρώνω εγώ πως δεν είναι κακό νομίζω)"
γιά την roseberry
Γειά και χαρά. Πιθανό να σε γνωρίζω φατσικά, αν έχει συμπέσει ημερολογιακά καμιά απο τις χμθ μας.
Για το δόντι γράφω στον Γιώργο. Τον καθηγητή τον είδα 2 φορές. Με παρακολουθούν κυρίως η Χαρπίδου Α. κι η Φεβράνογλου Χ. Θα ξαναπάω την 26-03-10. Σε γενικές γραμμές,είμαι μάλλον ικανοποιημένος απο όλα. Εύχομαι τα καλύτερα. Γειά σου Γιάννης."
Παραθέτω το μήνυμα που έλαβα από τον Γιάννη.
Σωστά είσαι ικανοποιημένος θα έλεγα, σε έχουν προσέξει όπως φαίνεται και νομίζω πως η γιατρός που σε παρακολουθεί για το δόντι, είναι από τους λίγους που έχουν πολύ καλές γνώσεις πάνω στο θέμα.
Μακάρι να πάνε όλα καλά, να τα ξαναπούμε!
Δημοσίευση σχολίου