Πόση αλήθεια αντέχεις;;;

11/11/09
Μπροστά από το σπίτι στο χωριό έχουμε ένα μεγάλο χώρο χωρισμένο ιδεατά στα δύο, ο μισός με πέργκολα για να καθόμαστε στον ίσκιο της το καλοκαίρι και τα λουλούδια της μάνας και ο άλλος μισός ήταν παλιά ο μπαξές με ζαρζαβατικά. Θυμάμαι μικρός που ήμουν, είχα προσέξει ένα κίτρινο φυτό, λεπτό και χωρίς φύλλα το οποίο πιάνονταν από κάποιο φυτό, αγγουριά, πιπεριά, ντοματιά, ότι έβρισκε με λίγα λόγια, και το κατέκλυζε! Άρχιζε να τυλίγεται σε κάθε κλαδί και φύλλο του φυτού και όλο και μεγάλωνε και ανέβαινε και έβγαζε παρακλάδια και προχώραγε προς όλες τις κατευθύνσεις! Όταν ρώτησα τους δικούς μου ποιο είναι αυτό το φυτό, μου είπαν πως λέγεται "καρκίνος" και αν μπλέξει στον κορμό κάποιου φυτού, αυτό είναι καταδικασμένο να μαραθεί.
Όποτε καθόμουν στην αυλή και χάζευα, έμπαινα στον κήπο και έψαχνα να βρω το ενοχλητικό κίτρινο φυτό: αν το έβρισκα κάπου να τυλίγεται, άρχιζα να το κόβω με τα χέρια μου, να το ξεμπλέκω από τα κλαδιά του καρποφόρου φυτού και να τσακίζω τον ιστό του όπου μπορούσα. Το θεωρούσα πολύ άδικο και ακατανόητο να προσπαθεί ένα φυτό να προσπαθεί να πνίξει ένα άλλο, χωρίς να έχει κάποιο όφελος. Ήξεραν οι άνθρωποι και το ονόμασαν καρκίνο, η ίδια ιστορία με τον δικό μας!

================================================================

Σημείωση: αν είσαι φίλος και δε θες να στενοχωρηθείς σήμερα, μη συνεχίζεις!!!

Οι δημοσκοπήσεις που έφτιαξα τις τελευταίες μέρες δεν είναι τυχαίες, τουλάχιστον η πρώτη για το αν θα πρέπει να γνωρίζει όλη την αλήθεια ο καρκινοπαθής. Ήξερα πως δεν γνώριζα όλη την αλήθεια, ο ογκολόγος μου μουγκάνιζε σε πολλές ερωτήσεις και άλλαζε θέμα με πονηρό τρόπο όταν ήθελε να αποφύγει κάτι. Από την άλλη, πολλές ερωτήσεις μπορούν να απαντηθούν και από μένα αλλά όχι με βεβαιότητα: για παράδειγμα, βλέπω 1.5 χρόνο τώρα σε ένα αμερικανόφωνο forum τα ίδια αντινεοπλασματικά φάρμακα με αυτά που ξέρω και εγώ από την προσωπική μου εμπειρία (σημειωτέον παρακολουθώ μόνο συζητήσεις για καρκίνο του πνεύμονα και μάλιστα για το στάδιο IV, όπως η περίπτωσή μου). Κάποια στιγμή κατάλαβα πως δεν έβλεπα άλλα φάρμακα από αυτά που είχα πάρει κι εγώ, τα τελευταία ήταν το τελευταίο μου σχήμα. Και ρώτησα τον γιατρό μου, αν χρειαστεί να συνεχίσω ΧΜΘ, υπάρχουν άλλα φάρμακα; Η απάντησή του ήταν: ουυυυυυ, ένα σωρό, έχουμε λύσεις, και άλλαξε κουβέντα. Κάπου εκνευρίστηκα με την απάντησή του αλλά συμβιβάστηκα με την απάντηση, κάτι παραπάνω θα ξέρει, μεγάλος άνθρωπος.

Μετά τις τελευταίες εξετάσεις επισκέφθηκα άλλο ογκολόγο στον ιδιωτικό τομέα. Ήμουν απογοητευμένος από τη συμπεριφορά του δικού μου και το είχα πάρει απόφαση να αλλάξω γιατρό, αρκεί να έβρισκα κάποιον να με πείσει. Η αλήθεια είναι πως και ο νέος δεν με έπεισε 100% αλλά έκανε κάτι άλλο: μου είπε όλη την αλήθεια. Κατάλαβα τη διαφορά, να ξέρεις όλη την αλήθεια ή να σου έχουν αφήσει επιλεκτικά μερικά "κενά"...

Έκανα και σε αυτόν την ίδια ερώτηση, αν υπάρχουν επιπλέον ΧΜΘ φάρμακα που μπορώ να χρησιμοποιήσω. Έψαξε λίγο, ανέφερε μερικά, τα απέρριψε και η απάντηση ήταν: ΟΧΙ, τα έχεις πάρει όλα. Τότε κατάλαβα την ακριβή μου κατάσταση και συμπληρώθηκε το παζλ... Για πρώτη φορά από την αρχή του καρκίνου μου κόπηκαν τα πόδια, ίδρωσα, ζεστάθηκα, κρύωσα, όλα μαζί. Μέχρι να φύγω, τα πόδια μου έτρεμαν και ήταν σαν να ήμουν σε όνειρο και βλέπω κακό εφιάλτη.

Όταν είχα επισκεφθεί ψυχίατρο για να μου συνταγογραφήσει τα S t e d o n, μου ζήτησε να της πω ποιο ήταν το πρόβλημα, τι είχα περάσει, μαζί με διάφορα άλλα για τα επιπλέον φάρμακα που λαμβάνω, για να μπορέσει να μου εγκρίνει τα s t e d o n. Όταν τελείωσα να της περιγράφω την περιπέτειά μου, στάθηκε για λίγο να με κοιτάει και στο τέλος εξερράγη. Περιέγραψες τη ζωή σου που έχει τόσες δυσκολίες και αναποδιές σαν να είσαι τρίτο πρόσωπο, σαν να μην είναι δική σου ζωή, με κατηγόρησε. Προσπάθησε να με κάνει να εκραγώ κι εγώ, μάταια όμως...

Για αυτό ρώτησα, πόση αλήθεια αντέχεις; Πόσο δύσκολο είναι να συνειδητοποιείς ότι ζεις τον εφιάλτη και δεν τον ονειρεύεσαι; Πως νιώθει ο στρατιώτης όταν βλέπει τον εχθρό απέναντι και ανακαλύπτει ότι του έχουν τελειώσει τα πολεμοφόδια;

Η αλήθεια είναι η εξής: μου έχει μείνει ένα νέο σχετικά "βιολογικό" φάρμακο, το Tarceva της R o c h e. Είναι αλήθεια ότι έχει βοηθήσει αρκετούς να μείνουν σταθεροί στην τρέχουσα κατάσταση και έχει βελτιώσει την κατάσταση λίγων. Η αλήθεια είναι πως έχει την αναμένουσα δράση στο 50% των ασθενών και πολλοί συνεχίζουν να το λαμβάνουν για χρόνια. Η αλήθεια είναι πως πολλοί έχουν αναγκαστεί να το σταματήσουν στην αρχή ακόμα, λόγω έντονων ανεπιθύμητων παρενεργειών, δεν είναι χημειοθεραπευτικό μεν αλλά έχει κι αυτό κάποιες παρενέργειες.

Έχω ξεκινήσει να το λαμβάνω δυο μέρες τώρα, κοστίζει 100 ευρώ το χαπάκι, σαν να τρώω αστακό κάθε μέρα. Το σενάριο λέει πως σε 2 μήνες περίπου θα κάνω νέες εξετάσεις για να φανεί η λειτουργία του ή όχι. Η αλήθεια είναι πως από την κλινική μου κατάσταση, θα το έχω καταλάβει πιο νωρίς. Αν δουλέψει, συνεχίζω έτσι και βλέπουμε. Αν δεν πιάσει σε μένα, θα ψάξουμε με το γιατρό για κάποιο ξεχασμένο πυρομαχικό, για κάποια μεσοβέζικη λύση της ώρας. Και επιπλέον, ας έρθει εκείνη η ώρα και βλέπουμε...

Καπνίζεις ακόμα;;;

Πόση αλήθεια αντέχεις άραγε; Υπάρχουν καρκίνοι και καρκίνοι.... Για τον περισσότερο κόσμο είναι όλα ίδια. Πέρα από τις δυσκολίες κάθε καρκίνου εξαιτίας του οργάνου που έχει χτυπήσει, υπάρχουν και άλλα στοιχεία που παίζουν μεγάλο ρόλο. Δε θα κάνω ανάλυση τώρα... Οι περισσότεροι δικοί μου συγγενείς και φίλοι, δε γνωρίζουν πολλά. Με τους περισσότερους δεν έχω συζητήσει ποτέ, πολλοί δε με έχουν ρωτήσει τίποτα. Από λίγες δοκιμές που έχω κάνει κι εγώ, να πω δυο πράγματα παραπάνω σε ανθρώπους που είναι δυνατοί, κατάλαβα πως είναι πολλοί αυτοί που δε θέλουν να ξέρουν την αλήθεια! Η αλήθεια για καρκινοπαθή στο στάδιο IV (4) με καρκίνο του πνεύμονα είναι η εξής: στο σύνολο και ανεξαρτήτως σταδίου, μόνο το 15% καταφέρνει να περάσει τα 5 έτη επιβίωσης. Για το στάδιο 4, ο στόχος είναι η επιβίωση για όσο περισσότερο χρόνο γίνεται και η επίτευξη καλής ποιότητας ζωής για αυτό τον χρόνο (χωρίς πόνο βασικά). Για να γίνει κατανοητό, δεν υπάρχει στάδιο V (5)... Αυτός είναι ο κανόνας αλλά υπάρχουν και εξαιρέσεις, υπάρχουν πολλοί σε όλο τον κόσμο που έχουν καταφέρει να ζήσουν και 10 χρόνια, είναι το ρεκόρ που έχω διαβάσει για 4ο στάδιο. Και όλοι αυτό προσπαθούμε, να είμαστε η εξαίρεση στον κανόνα... δυστυχώς εγώ δε θα φορέσω το κουστούμι του ήρωα αυτή τη φορά (Διαμαντάκι μην πεταχτείς εδώ...)

Δεν το ήξερες, τώρα που το έμαθες θα σκέφτεσαι κι εσύ όπως και γω πιο νωρίς: είναι καλύτερα να ξέρω όλη την αλήθεια ή θα προτιμούσα να μην την ξέρω αυτή;;; Σκέφτομαι πόσο διαφορετικά θα ένιωθαν και θα με έβλεπαν συγγενείς και φίλοι αν γνώριζαν από την αρχή αυτή την πραγματικότητα. Δεν την έχουν μάθει βέβαια ακόμα, ας μείνουν σε προστατευμένο περιβάλλον για λίγο ακόμα καιρό. Σκέφτομαι τους συναδέλφους μου από τη δουλειά, που κάποια στιγμή νόμισαν πως αυτό ήταν και τελείωσε, γιατρεύτηκα. Πως θα μπορούσαν να χειριστούν την καθημερινή επαφή μας αν γνώριζαν αυτές τις αλήθειες από την αρχή;

Προχθές συνάντησα το γιατρό μου στο νοσοκομείο, είχαμε σαν εκκρεμότητα τη συνέχεια των θεραπειών μου. Είχε ετοιμάσει τη συνταγή για το Tarceva κι αυτός. Μετά από λίγη κουβέντα, άρχισε ξανά το παραμύθι του και με συγκίνησε γιατί κατάλαβα πως πολλές φορές έφτιαχνε ένα παραμύθι να μου πει, λίγο πιο όμορφο από την πραγματικότητα, για να μου δώσει κουράγιο και να με εμψυχώσει. Συγκεκριμένα άρχισε να μου λέει: σκέφτομαι να ξεκουραστείς για κάποιο διάστημα μιας και έχεις καταπονηθεί από τις ΧΜΘ και να ξεκινήσεις ένα νέο φαρμακάκι που είναι πολύ ελαφρύ και έχει βοηθήσει πολύ κόσμο. Μέχρι εκεί μουγκάνιζα εγώ. Σε ποιο φάρμακο αναφέρεστε, του λέω. Και όταν μου είπε το Tarceva, θύμωσα στιγμιαία αλλά θέλησα να τον βοηθήσω και να ελαφρύνω τη θέση του. Του έδωσα να καταλάβει πως ξέρω καλά ποια είναι η κατάστασή μου, τι σημαίνει για τον καρκινοπαθή η λήψη του Tarceva, ότι γνωρίζω πως δεν υπάρχουν άλλα αξιόλογα ΧΜΘ φάρμακα για να χρησιμοποιήσουμε. Από κει και πέρα μου μίλαγε διαφορετικά, ξαλάφρωσε και αυτός πιστεύω γιατί δεν χρειάζονταν να τα κουκουλώνει συνεχώς.

Καταλαβαίνω τώρα την πίεση που νιώθουν και αυτοί (όσο αναίσθητοι και αν γίνονται με τον καιρό) όταν γνωρίζουν από την αρχή την πιθανότερη έκβαση ενός ασθενή και παρακολουθούν την εξέλιξη μήνα με το μήνα. Για μένα πρέπει να χαίρονταν γιατί μέχρι ένα σημείο πήγαινα καλά και επιπλέον τους ξάφνιαζα κάθε φορά: πότε με τα πορτοκαλί μαλλιά, με ένα σκουλαρίκι σεμνό, μετά με κάτι παράξενα, μετά με δύο, πότε ξυρισμένος και πότε με γένια, και όσο με έβλεπαν να παίρνω κιλά όλο φτού σου άκουγα, κάτι ξέρουν παραπάνω...

Η αλήθεια είναι πως τον τελευταίο μήνα έχω μια μόνιμη ναυτία, ιδίως όταν είναι να πάω στο νοσοκομείο χειροτερεύει, κλείνει η φωνή μου και μου έρχονται μαζεμένες οι παρενέργειες της ΧΜΘ. Έχω 1-2 μέρες που τακτοποίησα λίγο το χώρο στο μυαλό μου και χώρεσαν και τα νέα δεδομένα. Ποτέ δεν υπάρχει χώρος βέβαια για τέτοια άσχημα δεδομένα, περισσότερο χωνευτήρι χρειάζεται και στρατηγική αντιμετώπισης. Έχω ηρεμήσει σκεφτόμενος πως χειρότερα δεν υπάρχουν, με μια κωλοφαρδία, ένα θαύμα, ενδέχεται να περάσω κάμποσο καιρό μαζί σας, αλλιώς θα αρχίσουν να με απασχολούν τα του άλλου κόσμου. Μου έχει φύγει το άγχος των τελευταίων εβδομάδων και προσπαθώ να συνεχίσω όπως παλιότερα, με λίγο τρέλα και αναισθησία. Πρέπει να βιαστώ να ανοίξω την 3η τρύπα στο αυτί... Λίγο με την χαλάρωση και λίγο με την αύξηση της δόσης του Lyrica, μου έχουν περιοριστεί τα νευροπαθητικά και κάτι πονάκια χάνονται. Ο πόνος είναι πολύ σημαντικό δεδομένο τελικά, δεν μπορεί κάποιος να γελάει όταν πονάει!

Με την ψυχολογία των τελευταίων ημερών είχα αποφασίσει να μη μιλήσω σε κανένα, να μη μάθει κανείς αυτά τα νέα μου. Παράλληλα, καθώς περνάω πολύ ώρα στο internet και πηδάω από το ένα site στο άλλο blog, κάποια στιγμή τα πήρα άσχημα. Τα πήρα όταν συνάντησα blog δακρύβρεχτα λόγω αγάπης και έρωτα, με απειλές του στυλ "θα κόψω τα μαλλιά μου κοντά αφού χωρίσαμε", όταν διάβασα ένα σωρό μαλακίες σε ένα σωρό ιστοσελίδες και ιστολόγια. Είπα να τα βγάλω όλα στη φόρα για να ανοίξω ένα στοίχημα, ίσως το τελευταίο μου: θα πιάσει το Tarceva ή δε θα πιάσει; Όπως λένε για τους προπονητές το καλοκαίρι: θα την δω την παρέλαση τον Μάρτη ή όχι; Θα το φάμε το αρνί; Μπας και κάνω και κανένα μπάνιο ή γίνομαι πολύ αισιόδοξος;;; Κανείς δεν ξέρει πια, εδώ έρχονται οι εμβολές και γίνεται "επιβίβαση" στο άψε-σβήσε!

Προς το παρών (φτου να μη με ματιάσω) είμαι μια χαρά, έχω πετάξει μια μπάκα λόγω ακινησίας από την εμβολή και την κακοδιάθεση, το μαλλί πυκνώνει ακόμα και ο κινέζικος δράκος στο σκουλαρίκι μου είναι σκέτος τρόμος! Δε με κάνει κανείς για καρκινοπαθή, για καλοπερασάκιας περνάω περισσότερο με το στομάχι και το τεμπέλικο μούσι που έχω αφήσει. Η αλήθεια είναι πως έχω κι ένα θετικό, δεν έχει προσβληθεί κανένα άλλο ζωτικό όργανο, ήπαρ, νεφρά, έντερο κλπ. Οι οστικές εντοπίσεις αντιμετωπίζονται ακόμα.

Και επιπλέον, πολλοί θα καταλάβετε πόσο μικρά είναι τα προβλήματά σας, αν διαβάσατε μέχρι εδώ κάτω. Αν δεν είσαι καρκινοπαθής, είσαι ο βασιλιάς του κόσμου! Αν είσαι καρκινοπαθής, λογάριασε καλά την κατάστασή σου, λάβε υπόψην το στάδιό σου, ενημερώσου για τις επιλογές σου και αγωνίσου. Αν είσαι αρνητικός και σε κατάσταση επανελέγχου, προς το παρών είσαι πρίγκηπας του κόσμου! Μπορώ να πω κι άλλα, πιο χοντρά, γιατί η μιζέρια στα blog παραπάει αλλά δε βαριέσαι...

Δεν μου είπες τελικά, πόση αλήθεια αντέχεις; Και γιατί είσαι κατά της ευθανασίας; Αν δεν είναι γνωστό, έχει δικαίωμα ο κάθε ασθενής να δηλώσει εκ των προτέρων πως αν για οποιοδήποτε λόγο σταματήσει να ζει, δεν επιθυμεί την επαναφορά στη ζωή με μηχανικά μέσα, ανάνηψη δηλαδή και διασωλήνωση στα μηχανήματα της μονάδας εντατικής θεραπείας.

(Προσοχή σε τυχόν σχόλια, έχω αποκλείσει συναισθηματισμούς από δω και πέρα)